Ende 2012 hat Sabrina Sturm im Diabetes-Eltern-Journal (DEJ) erzählt, wie sie die Diabetesdiagnose ihres zweieinhalbjährigen Sohnes Luzius im Sommer 2011 erlebt hat und wie sich die Familie, zu der noch Schwester Laila (damals 10 Wochen alt) und Papa Martin gehören, mit dem Diabetes arrangiert hat. Mittlerweile ist Luzius neun Jahre alt – und seine Mutter hat wieder viel zu erzählen …

Tenorhorn spielen, puzzeln, Sammelkarten tauschen, Fahrrad fahren, Kumpels treffen, mit Lego bauen und (wenn Mama und Papa es erlauben) am liebsten fernsehen und kleine Videogames spielen – das sind heute Luzius’ Hobbys. Er ist neun Jahre alt und besucht die dritte Klasse in der Grundschule Wormstedt im Weimarer Land.

Vor sechs Jahren war das noch anders. Damals war Luzius seit eineinhalb Jahren erkrankt. Erst seit knapp einem Jahr hatte er seine Insulinpumpe und ich, Luzius’ Mama (heute 37 Jahre), war noch in Elternzeit mit Laila (heute 7 Jahre alt). Luzius Papa Martin (41 Jahre) war schon damals Metzger und konnte vor drei Jahren im Unternehmen näher an unseren Wohnort wechseln.

Vor sechs Jahren bin ich täglich manchmal mehrmals in Luzius' Kindertagesstätte gegangen, um während der Mahlzeiten Blutzucker zu messen, Broteinheiten zu berechnen und die Insulinpumpe zu bedienen. Es war klar, dass diese Art des "Diabetes-Managements" nicht immer so weitergehen konnte.

Der "Lebensecht"-Beitrag aus dem Jahr 2012

Kurz nachdem ich den Artikel für das Diabetes-Eltern-Journal verfasst hatte, ergab sich für mich eine neue berufliche Perspektive. Völlig unerwartet konnte ich in einer Allgemeinarztpraxis als Krankheitsvertretung am Empfang arbeiten und dort später auch eine Umschulung zur Medizinischen Fachangestellten absolvieren. Mittlerweile arbeite ich in Vollzeit in der Arztpraxis.

Eine neue Lösung für die Kita

Mit Beginn meiner neuen beruflichen Tätigkeit ergaben sich aber auch Änderungen in Luzius' Diabetesbetreuung. Wir hatten uns gut informiert und an verschiedenen Stellen Unterstützung beantragt. Schließlich erhielten wir von unserer Krankenkasse die Zusage eines Persönlichen Budgets, das wir zusammen mit dem Träger der Kita und den Erzieherinnen umsetzen konnten.

Luzius im Juli 2012 in der Kita mit Erzieherin Silke Bier, die ihm den Blutzucker misst.

Anfangs lief es etwas holprig, aber schon bald kamen die Erzieherinnen super allein mit Luzius' Diabetes zurecht. Bei Fragen oder Problemen konnten sie mich (fast) jederzeit telefonisch erreichen.

Wie soll es in der Schule werden?

Bis zum Ende der Kita-Zeit war Luzius also prima versorgt. Doch dann kam er in die Schule und sollte das bis dahin erste und einzige Diabeteskind dort sein. Wie sollte das klappen? Ich sprach mit der Sekretärin, dem Schulleiter und der zukünftigen Klassenlehrerin. Alle zeigten sich bereit, die Herausforderung anzunehmen. Fast alle Lehrer und Hort-Erzieherinnen nahmen an der Diabetesschulung teil und es gelang mir, einen tollen Pflegedienst zu finden, dessen zwei junge Inhaber selbst im Wechsel täglich zu Luzius in die Schule fahren, um ihn zu unterstützen.

Auch seine Klassenlehrerin Frau Meier kann mittlerweile hervorragend mit allem umgehen und auch mal "improvisieren", wenn es um kleine Naschereien geht oder der Pflegedienst kurzfristig nicht kommen kann. Vor ein paar Monaten wurde sogar eine Fahrt in eine Jugendherberge mit einer Übernachtung durchgeführt. Auch das klappte (trotz meiner Ängste) super.

Alle sind informiert und geschult

Wir können also nach sieben Jahren mit Diabetes unseren Sohn beruhigt in die Grundschule und auch mal ein bis zwei Nächte bei Oma und Opa lassen. Natürlich wird Luzius auch immer selbständiger – sicherlich auch durch so hilfreiche technische Neuerungen wie den FreeStyle Libre-Sensor. Seine Insulinpumpe ist bis heute die Medtronic Paradigm Veo geblieben.

Wichtig: Vertrauen und Mut zur Improvisation

Rückblickend können wir mit dem Verlauf von Luzius' Diabetesmanagement überaus zufrieden sein. Selbstverständlich bin gerade ich als Mutter oft ängstlich an große Veränderungen herangegangen (und tue dies noch immer), aber mit Offenheit, den richtigen Informationen an alle, die Luzius kennen und betreuen, mit viel Vertrauen und immer mal wieder auch Mut zur Improvisation gelingt ein entspannter Umgang mit dem Diabetes.

Luzius, Papa Martin, Mama Sabrina und Schwester Laila im Herbst 2017.

Man sollte Menschen, denen man sein Kind anvertraut, keine Angst machen, sondern sie ermutigen und vermitteln, dass gar nicht so viel schiefgehen kann. Damit haben wir immer sehr gute Erfahrungen gemacht. Seit zwei Jahren verbringen mein Mann und ich einmal im Jahr sogar ein Wochenende ohne die Kinder und demnach auch ohne den Diabetes.

Kleine Krisen gehen vorüber

Sicherlich war der Anfang nicht leicht, aber schon kurze Zeit nach Erhalt der Insulinpumpe und dann später mit dem FreeStyle Libre konnten wir mit Luzius und Laila ein normales Leben führen, in dem der Diabetes eine untergeordnete Rolle spielt.

Es bleibt natürlich immer der unbedingte Wunsch und das Ziel, Luzius ohne Spätfolgen und mit einem guten Langzeitzucker aufwachsen zu lassen. Aber das sollte nicht zur Besessenheit werden. Nicht immer läuft alles prima; immer mal wieder gibt es kleinere Krisen.

Unsere Einstellung als Eltern war schon ziemlich bald nach der Neuerkrankung klar: Wir lassen unser Leben nicht vom Diabetes bestimmen. Wir bestimmen über den Diabetes. Und so ist es heute noch.

10 Jahre Diabetes-Eltern-Journal
Seit 10 Jahren gibt es das Diabetes-Eltern-Journal (DEJ); geändert hat sich seitdem sehr viel – denken Sie nur an die technischen Neuerungen. Wir bemühen uns, Sie auf dem neuesten Stand zu halten, und wagen manchmal auch einen Blick in die Zukunft.Manches ist auch gleich geblieben: Weiterhin ist es für Eltern und Kinder oft nicht leicht, den Diabetes zu akzeptieren. Manchmal gibt es auch Widerstände in Kindergarten und Schule.

Wir haben uns überlegt: Am besten lässt sich der Lauf der Zeit nachverfolgen an den Menschen, die schon einmal eine wichtige Rolle im DEJ gespielt haben. Bei diesen Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern haben wir nachgefragt: Wie geht es heute? Viele haben uns noch einmal einen Blick in ihr Leben gewährt.

Lesen Sie hier, was aus Lisa und Laura Selle und Lukas Sieb wurde.

von Sabrina Sturm

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Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2018; 11 (2) Seite 22-23