Agnieszka Wedig, 36, aus Leipzig, ist heute „Ex-Typ-1-Diabetikerin“: Am 5. Juni 2016 wurde sie nach 21 Jahren Diabetes doppeltransplantiert – Niere und Bauchspeicheldrüse (Pankreas). Hier berichtet die Germanistin über ihre diabetische Nierenerkrankung und ihre 2-jährige Dialysebehandlung.

Die diabetische Nephropathie schlich sich mit kleinen Schritten in mein Leben. Irgendwann wurden die Abschnitte zwischen den Laborkontrollterminen immer kürzer. Aufgrund meiner schlechten Blutwerte wurde ich an eine Nierenärztin (Nephrologin) überwiesen, die ab dann zu meinem Ärztenetzwerk gehörte.

Schon 2 Jahre vor Beginn der Dialyse wurde mir das Thema „Blutwäsche“ nahegelegt. Es wäre langsam Zeit, damit zu beginnen, sagte man mir. Heute weiß ich, dass ich viel früher mit der Dialyse hätte anfangen sollen. Diese Entscheidung liegt aber in der Regel im Ermessen des Nephrologen. Ich hatte große Angst davor, da ich nicht wusste, wie schlimm es sein würde.

Deshalb war ich immer froh, wenn meine damalige Nierenärztin mir sagte, dass ich noch keine Dialyse benötige. Ich wollte das Thema einfach nicht wahrhaben.
Als Nierenpatientin befasst man sich meist erst mit dem Thema Nierenersatzverfahren (Dialyse, Transplantation), wenn es unmittelbar bevorsteht.

Dialyse besser früher begonnen …

Weder meine Diabetologin noch meine damalige Nephrologin haben mit mir richtig über die Dialyse gesprochen. Erst als sich meine Nierenwerte drastisch verschlechterten, wurde ich an eine neue Nephrologin überwiesen, die Dialysepatienten und eine Dialysestation betreut. Es musste nun schnell gehandelt werden. Ich besuchte auch ein Wochenendseminar namens „Fit für Dialyse“, wo sämtliche Dialyseformen vorgestellt wurden, denn ich musste mich jetzt für ein Verfahren entscheiden.

Im Vorfeld gab es einiges Infomaterial: Broschüren und eine DVD. Allerdings war der direkte Austausch mit anderen Patienten die beste Aufklärung. So konnte ich mich in meiner damaligen Überforderung ein wenig beruhigen.

Im Februar 2014 begann meine Dialysezeit. Die über 2 Jahre bis zur Transplantation waren körperlich gesehen besser als die Zeit direkt vor der Dialyse. Ich brauchte etwa 1,5 Jahre (Bauchfelldialyse täglich 8 Stunden über Nacht), bis mein Körper die starke Vergiftung überwunden hatte.

Das heißt: Mein Blutdruck wurde deutlich stabiler und meine Knochen brachen nicht mehr so schnell. Ich übergab mich auch nicht mehr tagelang. Ein Arzt meinte mal zu mir, dass man sich den Körper bei einem Nierenversagen wie einen morschen Baum vorstellen könne: Von außen sieht er noch recht passabel aus, aber im Inneren ist er vollkommen marode und instabil.

Mit der Dialyse bekam ich auf einmal Energie zurück und war belastbarer. Ich reiste in dieser Zeit viel und erholte mich wieder richtig gut. Auch mein Studium konnte ich dank der Dialyse endlich erfolgreich abschließen. Seither ist die Dialyse stets mit positiven Erinnerungen behaftet.

Wartezeit auf neue Organe: 2 Jahre, 4 Monate

Auf meine beiden Organe – für mich meine Zwillinge „Frieda“ und „Mathilda“ (Niere und Bauchspeicheldrüse) – habe ich 2 Jahre und 4 Monate gewartet. Bei einer Doppeltransplantation beträgt die Wartezeit in der Regel etwa 3 Jahre, während sie bei der Nierentransplantation bis zu 10 Jahre dauern kann.

Als im Juni 2016 der entscheidende Anruf für die Transplantation kam, saß ich gerade in einer Vorlesung. Am Handy war mein komplett überforderter Vater und sagte mir, dass die neuen Organe da seien. Ich war etwa 400 Kilometer von zu Hause und von der Transplantation entfernt. Im Zentrum war aber schon alles geregelt, und die neue Niere als auch die Bauchspeicheldrüse erwiesen sich als Volltreffer.

Rückblickend kann ich sagen: Die vielen kritischen Jahre habe ich dank enormer Unterstützung meiner Familie so gut überstanden. Sie unterstützten mich in allen schwierigen Situationen und schenkten mir stets Auszeiten, in denen ich mich um nichts kümmern musste.

Unfassbare Wandlung

Heute nach 2,5 Jahren bin ich in Topform! Meine Wandlung ist unfassbar. Hätten meine Familie und ich meine Geschichte nicht selbst erlebt, würden wir uns schwer damit tun, sie zu glauben. Schon auf dem OP-Tisch hat Mathilda (Pankreas) begonnen, den Blutzucker perfekt zu regulieren. Bis heute. Es dauerte aber einige Zeit, sich daran zu gewöhnen und kein schlechtes Gewissen zu haben, wenn ich Süßigkeiten aß.

An erster Stelle in meinem Leben stehen meine Familie und die gemeinsame Zeit. Wir genießen jeden Tag, egal wie unspektakulär er auch ist. Wir wissen dieses Glück sehr zu schätzen. Natürlich ist mir weiterhin wichtig, mich ehrenamtlich zu engagieren, Erfahrungen weiterzugeben und Menschen dabei zu unterstützen, den Alltag mit einer chronischen Erkrankung gut und informiert zu meistern (s. Kasten).

Der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir immer sehr geholfen und Zuversicht gegeben. Jeder chronisch kranke Mensch sollte Kontakt zur Patientenselbsthilfe haben. Das empfehle ich auch Angehörigen.

Kontakt zur Nierenselbsthilfe
Agnieszka Wedig ist die Koordinatorin für Peritonealdialyse und Diabetes im Vorstand des Bundesverbandes Niere (BN) e. V.. Sie ist zudem ausgebildete Patientenbegleiterin (www.patienten-­begleiter.de).

Bei Fragen können Sie sich gern an Sie wenden unter: Bundesverband Niere e. V., Essenheimer Straße 126, 55128 Mainz, Tel.: 0 61 31/8 51 52, E-Mail: geschaeftsstelle@bnev.de

von Agnieszka Wedig
E-Mail: wedig@bnev.de


Erschienen in: Diabetes-Journal, 2019; 68 (2) Seite 26-27